Assembleia Legislativa de Pernambuco – Alepe promove, nesta terça-feira (16), às 9h, no Auditório Enio Guerra, uma audiência pública para debater os desafios relacionados ao diagnóstico, tratamento e assistência integral às pessoas com doenças raras no Estado.
A iniciativa é da Comissão de Saúde e Assistência Social da Alepe e atende a demandas apresentadas por associações de pacientes, profissionais de saúde e especialistas da área. O objetivo é ampliar o debate sobre a necessidade de fortalecimento da rede de atendimento e assistência às pessoas que convivem com essas condições.
Segundo estimativas de autoridades de saúde e frentes parlamentares, cerca de 530 mil pernambucanos vivem com algum tipo de doença rara. Entre os principais desafios enfrentados pelos pacientes estão o diagnóstico tardio, a complexidade dos tratamentos, a dificuldade de acesso a terapias especializadas e os impactos sociais decorrentes dessas enfermidades.
A audiência contará com representantes da Secretaria Estadual de Saúde, do Conselho de Secretarias Municipais de Saúde, da Superintendência do Ministério da Saúde em Pernambuco, além de associações de pacientes e especialistas das áreas de genética, hematologia, nefrologia e neurologia.
Durante o encontro serão discutidos temas como a importância do diagnóstico genético, os desafios regulatórios, o acesso a tratamentos especializados, a estrutura da rede pública de atendimento e o financiamento das políticas voltadas às doenças raras.
Após as exposições técnicas, haverá espaço para debate entre parlamentares, especialistas, representantes de entidades e o público presente. Ao final, serão elaboradas propostas e encaminhamentos para os órgãos responsáveis pelas políticas públicas do setor.
O presidente da Alepe, deputado Álvaro Porto, responsável pela abertura do evento, destacou a importância da iniciativa para ampliar a visibilidade das pessoas que convivem com doenças raras e fortalecer a construção de políticas públicas voltadas a esse público.
A Assembleia Legislativa já possui iniciativas relacionadas ao tema, como a Lei Estadual nº 15.569/2015, que instituiu a Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, realizada anualmente no mês de fevereiro.
SERVIÇO
- Audiência Pública sobre Doenças Raras em Pernambuco: desafios do diagnóstico, tratamento e assistência integral
- Data: 16 de junho de 2026
- Horário: 9h
- Local: Auditório Enio Guerra, Assembleia Legislativa de Pernambuco (Rua da União, 397, Boa Vista, Recife).
Foto – Divulgação
