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A campanha em prol da saúde do bebê Enzo Rocha, que vive no Cabo de Santo Agostinho e foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal – AME tipo 1 recebeu o apoio do deputado federal Eduardo da Fonte (PP). Ele visitou a criança neste domingo (11), acompanhado da secretária Executiva de Articulação e Prevenção Social ao Crime e à Violência, Edna Gomes.
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara que deve ser tratada até os dois anos de idade, com o medicamento Zolgensma, que custa R$ 9,2 milhões.
O Parlamentar tem trabalhado a questão, para disponibilização do remédio, através do Sistema Único de Saúde – SUS. “Eu fiz questão de vir aqui para conhecer esse garoto lindo e tentar ajudar. Infelizmente, essa é uma realidade de muitas famílias que lutam na Justiça para conseguir esse medicamento, na maioria das vezes, sem êxito”.
“É muito importante avançar na pauta da quebra de patentes de medicações e mobilizar todo o Congresso Nacional para que esse remédio seja disponibilizado pelo SUS, de forma gratuita. Só assim, vamos poder garantir um futuro melhor para Enzo e tantas crianças”, disse Eduardo da Fonte.
Através de projeto, o teste do pezinho foi ampliado e passa a diagnosticar AME e outras 52 doenças mais rapidamente, fornecendo o diagnóstico desde o nascimento, diferentemente de Enzo, que só teve a doença identificada aos dois meses e, corre para conseguir ajuda através de campanha solidária.
Quem quiser contribuir pode acessar o Instagram @ame.enzo, doar para a vaquinha virtual ou realizar a transferência via PIX 81 988344690.
